A sua evolução em casa

20 Julho – O 1ºdia em casa. Pesa 2,070gr e tem 40cm de comprimento. É uma grande alegria, finalmente, em casa com o nosso bebé. Até parece mentira depois de tantos dias no hospital. Apesar da alegria, felicidade, existe também um grande medo, pois ali não temos o apoio de todos os técnicos de saúde que nos apoiaram durante estes dias.Chegamos por volta da 20h, a próxima mamada seria às 21h, mas o mais difícil seria passar a noite, pois era uma situação nova pela qual nunca tínhamos vivido. Após a sua alta, foi nos emprestado um Colchão de Apneia, para que possamos ter um pouco de segurança, principalmente nas noites.


1º Semana em casa Julho – Tem 4 meses de vida e 3 semanas de idade corrigida. Foi uma semana cansativa, emotiva, angustiante, mas muito feliz. O Salvador teve dificuldades em se adaptar ao colchão de Apneia, primeiro porque no hospital não utilizou, depois porque sempre esteve deitado num edredão fofinho e aqui teve que ser obrigado a dormir em cima de uma placa rija apenas com o lençol por cima, pois senão o sensor não detectava a respiração (ordens dos técnicos). Ele chorava e não dormia porque não se sentia confortável. Ao fim de 2 dias, telefonei às enfermeiras, a pedir uma opinião, à qual me aconselharam a colocar um cobertor, entre a placa e o bebé, de modo a ele se sentir fofinho e quentinho. Foi "remédio santo", o sensor continuou a detectar bem, e o bebé finalmente começou a descansar e a sentir-se confortável.



Um bebé prematuro é diferente de um bebé nascido a termo e por isso mesmo, não podemos exigir que se comporte como se fosse. A idade corrigida traduz o ajuste estabelecido face à idade cronológica, em função do grau de prematuridade.
Considerando que o ideal seria nascer com 40 semanas de idade gestacional, deve-se descontar, da idade cronológica do prematuro, as semanas que faltaram para sua idade gestacional atingir 40 semanas, ou seja, idade corrigida = idade cronológica (40 semanas - idade gestacional em semanas).
Embora não esteja totalmente esclarecido até quando se deve corrigir a idade do prematuro, é recomendado utilizar a idade corrigida até os 2 anos de idade, a fim de obter a expectativa real para cada criança.


2º Semana em casa Jul/Ago – Esta semana iniciou as consultas de rotina, a 1ª foi de Displasia Pulmonar, onde será avaliado a sua recuperação respiratória. O tratamento da displasia pulmonar, baseia-se numa boa nutrição de modo a curar os pulmões e favorecer o crescimento do novo tecido pulmonar saudável. A restrição do consumo de líquidos pode ser benéfica devido a que estes tendem a acumular-se nos pulmões inflamados e também pode ajudar o uso de diuréticos com o fim de aumentar a eliminação de líquido do corpo. Por isso o aumento do leite tem que ser muito devagarinho e gradual, de modo, a não provocar acumulação de líquidos nos pulmões quando ingeridos em excesso. O maior problema esta semana, foi a fome que o Salvador sentia, mesmo depois de terminar de beber o leite, nunca ficava satisfeito. Por vezes até chorava. É horrível ver um filho com fome e não lhe poder dar mais leite, mas era para seu bem. Já pesa 2,260gr e tem 42,5 cm de comprimento.

3º Semana em casa Agosto – Faz 1ºmês de idade corrigida. Esta semana foi à consulta de Rasteiro Infantil e fez um Exame ao Refluxo GastroEsofágico. Iniciou a Consulta de Desenvolvimento no dia 8 Agosto com a Terapeuta Helena.
Esta semana teve a 1ºcrise de choro. Ele ainda tem muito medo de andar de carro, são os saltos, a agitação, tudo é novidade para ele. Vai sempre com as mãos no ar, por isso sempre que vou a uma consulta tento levar outra pessoa, para ele estar acompanhado e sentir-se mais calmo. Esta semana tive que sair de carro sozinha com ele, porque a minha máquina de tirar leite avariou. No regresso a casa como já estava perto da hora de comer, começou a chorar, foi por pouco tempo, mas o suficiente para os seus testículos incharem.
Quando cheguei a casa e detectei a situação, telefonei para UCIN, ao médico de serviço, que me informou para ir observando durante a tarde e se não passar, ir lá à unidade, para ser visto por um médico. Passado meia hora e depois de ter comido, esta situação recuperou na totalidade. Foi um grande alívio. Um grande susto.

4º Semana em casa Agosto – Esta semana foi fazer o exame auditivo ERA, sem problemas, volta a repetir o exame no inicio do próximo ano. Continua insatisfeito com o leite e por isso durante o dia tem dificuldade em adormecer, fica muito agitado e só acalma quando esquece a fome.
Pesa 2,460gr e mede 43,5cm.

5º Semana em casa Agosto - Pesa 2,590gr e tem 45,5cm de comprimento. Esta semana termino a minha baixa de parto, o meu filho faz 5 meses de vida, mas tem de idade corrigida, apenas 1 mês e 2 semanas, por isso ainda não o posso deixar e ir trabalhar. Para resolver esta situação tenho que por Baixa por Assistência à Família, pois é a única opção de conseguir estar mais tempo com ele.

No nosso país devia haver uma “lei do prematuro”, pois a criança que nasceu prematura, antes das 37 semanas, possui maior risco de adoecer e morrer, por todos os motivos, não pode ser considerada da mesma forma que aquela nascida a termo. O bebé prematuro está em desvantagem frente a um que nasceu em torno das 40 semanas, já que tem que terminar sua maturação fora do útero materno. Grande parte deste período ele passa em uma incubadora de uma UCIN, separado dos seus pais.
A "Lei do Prematuro" deveria permitiria que o contacto mãe e filho se prolongasse, para que a "gestação extra - uterina" beneficiasse estes bebés extemporâneos. A “lei do prematuro” devia determinar que a idade gestacional em semanas deve ser avaliada ao nascer e a licença de maternidade só começaria a ser contada quando o bebé chegasse às 37 semanas. Assim, um bebé que nasce prematuro com 26 semanas, por exemplo, sua mãe terá mais 11 semanas de licença (37 - 26 = 11).

Por exemplo, eu tive 150 dias, ou seja 21 semanas, após a saída do meu bebé do hospital, apenas fico com 32 dias, ou seja, aproximadamente 5 semanas. O contacto em casa é muito pouco, para a estabilidade do bebé que ainda não se encontra preparado para estar em contacto com outras pessoas, exposto aos vírus e bactérias.

Pela Lei eu passaria a ter mais 12 semanas. Este contacto mãe - bebé protege o recém nato de doenças, diminuindo a mortalidade infantil, doenças e problemas futuros, consequentemente havendo um decréscimo do absentismo da mulher no trabalho, minimizando gastos sociais com internamentos, medicamentos e reabilitações.
Dado a imaturidade do meu bebé, os médicos pediatras não recomendam a integração dos bebé prematuros antes dos 2 anos, nas cresces, dado a sua fraca imunidade, ficam sujeitas as todas as bactérias e vírus, transmitidas por outras crianças e respectivos locais. Por isso sugerem aos pais o contacto com os pais, o maior tempo possível e depois apenas em locais com poucas crianças ou apenas aos cuidados de uma pessoa.

6º Semana em casa Agosto – Esta semana teve a 1ºconsulta de Neonatologia com a Dra. Benvinda Morais, estava tudo bem, já pesa 2,730gr e mede 45,5cm. O único problema é o meu receio de sair à rua, ir ao hospital, cruzar-me com muitas pessoas. Quero a todo o custo proteger o meu bebé dos outros, dos vírus e bactérias que as outras pessoas lhe possam transmitir. Nunca sorrio quando cruzo com as pessoas, para que elas não tenham vontade e intenção de espreitar o Salvador no carrinho de bebé, pois acho que qualquer pessoa lhe pode transmitir algo que seja prejudicial para ele. As recomendações de todos os médicos, foram imperativas em não ter contacto com muitas pessoas, evitar sítios fechados e com muitas pessoas juntas. As visitas a casa, foram canceladas, até ele ganhar um pouco de defesas. Todos os familiares e amigos compreenderam o nosso receio e medo de pais, que quer a todo o custo proteger da melhor maneira o seu filho, de modo, a que ele não tenha nenhuma recaída. O Salvador apenas conheceu os avós e os tios (minha irmã e marido), todos os outros familiares conhecem-no apenas por fotografias.

7º Semana em casa Setembro – Faz 2º meses de idade corrigida.O Salvador continua a ter muita fome e a ficar sempre insatisfeito após as mamadas, por isso durante a tarde dorme pouco. Como está calor e ele dorme pouco, aumenta muito pouco de peso. Não sei se é preocupante ou normal. Não sei se hei-de estimular ou obrigar a dormir. Todos os dias antes do banho, peso-o e por vezes é angustiante ver que ele não aumentou ou só aumentou 10gr de peso. Quero a todo o custo que ele aumente de peso, pois penso que pelo facto de ele ter mais peso, ficará mais forte e protegido das infecções.Sorri muito e já tem muita força na cabeça. Pesa 2,840gr e mede 46,5cm.


8º Semana em casa Setembro – Esta semana foi levar as segundas doses de vacinas referente aos 2 meses de idade, porque as primeiras vacinas forma dadas ainda no hospital. Portou-se muito bem. Também quem teve 120 dias a ser picado diariamente e durante 1 mês levou uma injecção de 12 e 12 horas, aguenta tudo, até 3 vacinas no mesmo dia. Foi um herói. A enfermeira estava com pena dele e ao mesmo tempo admirada da sua resistência. Não fez febre. Ele é o meu pequeno herói.



9º Semana em casa Setembro – Nesta semana teve novamente a consulta de Displasia Pulmonar e de Neonatologia. A situação de estar a aumentar pouco de peso, foi esclarecida, resolvida e fiquei menos preocupada, mas na mesma atenta à sua evolução. Vai começar a tomar umas calorias no leite, de modo, a ajudar no seu desenvolvimento. Já pesa 3,020gr e mede 48cm.




10º Semana em casa Setembro - Faz 6 meses de vida. Teve mais uma consulta de desenvolvimento, que nos tem ajudado a saber como o estimular e posicionar. Estes bebés, tem que ser muito estimulados e tem que se corrigir constantemente as suas posições erradas. Pesa 3,220gr e mede 48,5.





12º Semana em casa Outubro - Faz 3 meses de idade corrigida. Esta semana voltou a levar as terceiras doses de vacinas, como sempre foi um grande herói. Ele é um bebé calmo, dorme, brinca e come. Com o passar do tempo em casa e com a rotina, já consegue dormir mais calmamente uns períodos maiores, mas durante o dia ainda são muito atribulados com acordares agitados.
13º Semana em casa Outubro – Nesta semana levou a vacina VSR no hospital. O VSR é um vírus respiratório muito comum que pode infectar bebés, crianças e até adultos, entre o Outono e a Primavera. A infecção propaga-se através dos espirros, da tosse e através do contacto com superfícies contaminadas, onde de seguidas os bebes colocam os dedos na boca ou esfregam os olhos ou o nariz. Os sintomas surgem como uma simples constipação: febre baixa, corrimento nasal e infecção do ouvido. Após 3 a 5 dias, sintomas pioram, à medida que o vírus se propaga, causando, tosse, respiração difícil, respiração rápida e respiração ruidosa. Os bebés prematuros nascem sem um sistema imunitário completamente desenvolvido e possuem pulmões subdesenvolvidos, estando mais susceptíveis a infecções e os bebés com Displasia bronco pulmonar e cardiopatia congénita cardíaca são os que tem mais probabilidade de contraírem infecções respiratórias. Todos os meses vou levar a vacina VSR com a Dra. Isabel. Já peso 3,770gr e tenho 49,5cm de comprimento.

14º Semana em casa Outubro – Sempre que está bom tempo (não há vento ou chuva) até por recomendação médica, vou todos os dias passear com ele, apanhar ar puro, para os seus pulmões abrirem, ajudando assim a melhorar a sua respiração. Por isso, combinei com outras mães que tiveram os seus filhos no Hosp. Amadora Sintra, a dar um passeio com os nossos bebés. Apanhamos ar puro e distraímo-nos um pouco, fugindo assim às nossas rotinas de mães, donas de casas e esposas. Este foi um bom mês pois deu para nos encontrar todas as semanas. Foi bom para eles e para nós. Já tem 3.770gr e mede 49,5 cm.



15º Semana em casa Outubro – Este mês como estava bom tempo, aproveitamos para passear muito ao ar livre. Pela 1ºvez comeu fora de casa, numa esplanada, a sentir a brisa e o sol. Toda a família colaborou nos passeios ao ar livre. Apesar de ainda ter algum receio, já não fico tão irritada e assustada quando alguém se aproxima de nós e tenta ver de perto o Salvador. Tento me afastar o mais breve possível da pessoas, principalmente idosos, crianças e pessoas que aparentem estar doentes. Eu sei que não fazem por mal, apenas vêem um bebé pequenino e tem curiosidade, querem se aproximar para ver melhor, falar ou até tentar tocar. Mas tocar nunca deixo, digo logo que ele é prematuro e preciso ter algum cuidado, mas agora mais calmamente, sem ficar nervosa e irritada. Já consigo sair de casa e deixar que as pessoas olhem com curiosidade sem que isso me enerve. Acho que esta atitude só será compreendida por outra mãe que tenha passado pelo que eu passei, pois foi tão difícil o internamente que jamais queremos voltar e por isso tudo fazemos para proteger o nosso filho de possíveis doenças e infecções que possam apanhar de outros.

16º Semana em casa Outubro – O convívio com a família mais chegada tem sido muito importante para o seu desenvolvimento, pois todos os estímulos são muito importantes nesta fase. Adora os seus brinquedos, principalmente os livros que são coloridos, tem sons e espessuras. O Salvador ainda não conhece muita família, porque nos primeiros meses tentei que ele não tivesse muito contacto com as pessoas por causa das infecções e vírus, pois ainda tinha poucas defesas. Todos compreenderam e aceitaram muito bem. Os avós, tios e pais todos tomaram a vacina da gripe, para poderem estar em contacto com ele.

17º Semana em casa Novembro – Faz 4 meses de idade corrigida. As consultas de desenvolvimento são muito importantes para aprendermos como o estimular, posicionar, corrigir, de modo, a que o seu desenvolvimento seja rápido e correcto. Nesta fase o importante é não deixar que ele se incline para trás, para que ele possa rapidamente se sentar. Temos que o transportar sempre virado para a frente, para que a coluna e cabeça estejam sempre direitas em contacto com o nosso corpo. Para que os estímulos visuais e auditivos não façam com que
ele se incline para trás para os localizar. Com as posições correctas de o transportar e deitar fará com que ele mais rapidamente perca esta tendência, que foi muito estimulada com a gravidade existente na incubada. Assim rapidamente consegue ter uma boa postura, para se sentar sem cair e futuramente gatinhar e depois andar. Todos este processo é demorado e muito trabalhoso. Nesta altura é muito importante, conseguir manter a cabeça sempre direita, principalmente de barriga para baixo. Todas estas posições são trabalhadas intensamente nas consultas e em casa, para que mais rapidamente tenha bons resultados. Pesa 4.280gr e mede 52cm




18º Semana em casa Novembro – Este último mês foi mais calmo, mais activo, menos monótono e preocupante. Esta a recuperar bem no peso, talvez por já não andar tão preocupada e ansiosa com o peso, como estou mais calma e relaxada, ele também está calmo. Ele é muito activo e adora os seus brinquedos, por vezes durante a tarde não dorme o suficiente, para que à noite possa adormecer mais calmamente. Como dorme pouco durante a tarde, apenas 30 minutos o máximo 1 hora entre as refeições, à noite, depois do banho está cansado e tem dificuldade em adormecer. Acaba por adormecer de cansaço. Tem o sono curto e por vezes atribulado, parece que acorda porque esta a ter sonhos ou porque ouviu algum barulho que o incomodou ou assustou.Será normal? A médica diz que é normal, nem todos os bebés dormem muito e ele está bem, calmo e não parece nada cansado. Esta semana começou a comer papa. Atrasou o início da papa porque a consulta de pediatria foi cancelada. Esta semana também levou as segundas doses da vacina VRS (Synagis) e as vacinas do plano de saúde, desta vez também não fez febre nem teve qualquer alteração.

19º Semana em casa Novembro – Esta semana começou a ir para a casa dos avós para nos habituarmos a estar longe um do outro, para quando for trabalhar não custar tanto. Mas é difícil, quando se passou pelo que passamos e quando se teve a quase 8 meses juntos diariamente. Mas para ele é bom, porque os avós têm mais disponibilidade e estão com muita vontade de estar mais tempo com ele. É uma alegria para todos. Menos para mim!!! Estou a brincar, são coisas de mães…




20º Semana em casa Novembro – Este mês não teve consulta nenhuma, a não ser as consultas de desenvolvimento que são semanais. Todas as 5ºfeiras têm a sorte de ter a presença dos palhaços na consulta. Estes palhaços já são grandes amigos do Salvador, pois acompanharam-no durante o seu internamento e depois nas consultas de desenvolvimento. Obrigada pela alegria que transmitem a todos. Esta semana informaram-nos dos resultados das análises efectuadas à coagulação do sangue, devido às necroses dos dedos da mão esquerda. Foi diagnosticado a existência de factores genéticos predisponentes a trombose. Teremos que fazer análises para saber qual dos pais é o portador deste factor que provoca a trombofolia.

Trombofilia é um termo genérico que está associado a uma síndrome de hipercoagulabilidade (situação em que a coagulação do sangue ocorre até mesmo dentro dos vasos sanguíneos) e consequente risco aumentado de fenómenos de trombose. A Trombofilia pode ser hereditária ou adquirida. É um distúrbio multifatorial complexo, em que diferentes factores genéticos e ambientais actuam isoladamente ou em conjunto, levando à manifestação clínica.
A Trombofilia hereditária pode ser causada pela ausência ou anormalidade funcional de qualquer uma das proteínas críticas no processo de coagulação natural do sangue, levando a uma predisposição para o desenvolvimento da trombose. A manifestação clínica ocorre em indivíduos jovens, sem um factor desencadeante aparente, e os episódios de trombose em geral são recorrentes. Embora seja uma doença hereditária, transmitida de geração em geração, não é detectada logo ao nascimento ou durante a infância. O risco aumentado de tromboses pode se tornar evidente apenas na idade adulta, o que se deve à expressão variável dos genes responsáveis, certamente também influenciada e modulada por outros factores. Além disso, o gene anormal pode não se manifestar (fenómeno chamado de penetracia incompleta) e, assim, indivíduos portadores da anomalia genética não apresentam a doença.


21º Semana em casa Dezembro - Este mês vai ter muitas consultas de rotina, para rever se está tudo bem, quando tem agora 5 meses de idade corrigida e 8 de vida. O pediatra iniciou a sopa de legumes:
1º com batata, cenoura e alface com um pouco de azeite e sem sal. Depois é para incluir mais um legume novo de cada vez, utilizando apenas 3 ou no máximo 4 legumes diferentes.

2ºEtapa incluir os legumes: abóbora, alho francês e nabo, alternando com os 3 primeiros legumes, um de cada vez, para poder analisar se faz alguma reacção ao organismo.
3ºEtapa incluir alternado os legumes: agrião, feijão verde e espinafre
4ºEtapa incluir alternado os legumes: brócolos e couve-flor
E por fim quando tiver 6 meses e meio, incluir na sopa a carne. Primeiro frango, peru e borrego e por fim a vitela.
Agora já poderá utilizar as papas com água: Nutriben Maça, Nutriben Multifrutos, Milupa Pêra, Milupa banana ou Milupa Maça. O pediatra confirmou que estava muito bem no peso e no desenvolvimento, já está no percentil 25. Até à data não se constipou ou teve qualquer problema. Esperamos que continue sempre assim, saudável, activo e a desenvolver bem.Pesa 4.880gr e mede 54,5cm

22º Semana em casa Dezembro – Esta semana foi à Consulta de Displasia Pulmonar com a Dra. Rosário, que é uma médica muito cuidadosa e atenciosa.
As recomendações continuam a ser as mesmas, não frequentar recintos fechados, nem estar em contacto com muitas pessoas juntas, principalmente por causa dos vírus da gripe. Em todas as consultas a Dra. insiste nestas recomendações, para que todos os pais de bebes prematuros percebam que é muito importante seguir à regra todas as recomendações para bem do nosso bebe. O Salvador até á data continua com um bom desenvolvimento pulmonar, sem constipações nem infecções. Esta semana também levou a 3ºdose da vacina VRS (Synagis) Pesa 5.020gr e mede 56,5 cm

23º Semana em casa Dezembro - Nesta altura, depois de todas as consultas de rotina (Displasia Pulmonar, Rasteiro Infantil, Gastrointestinal, Otorrino, Oftalmologia, Neonatologia,…) e de todos os exames realizados ( Ecografia Cerebral, Exame ERA, Exame esófago, Refluxo, vacinas…), onde vários médicos e enfermeiros, estiveram envolvidos, poderei dizer que todos foram excelentes profissionais. Que demonstraram nas consultas/exames, muito interesse e sensibilidade para com o Salvador. Agradeço a todos, todo o carinho e profissionalismo que tiveram sempre que o observam.

24º Semana em casa Dezembro – No dia 25 de Dezembro faz 9 meses de vida. Este Natal vai ser especial, com a presença do nosso tesouro mais precioso. Foi agradável ver a alegria e boa disposição que sempre tem a qualquer hora do dia, principalmente na ceia de natal, onde tudo era novidade e lhe despertava muita curiosidade. Nas prendas o que ele mais gostou foi os laços das prendas, pois a emoção é mais da nossa do que dele. Mas apesar de ele ainda não sentir o espírito natalício e o prazer das prendas, foi agradável, ver a sua alegria no meio de tanta novidade e cor. Esperamos ansiosos pelo próximo natal, apesar de nós depois de tudo o que passamos e por várias razões da vida, fazemos com que o natal na nossa vida seja todos os dias e que nesta época o consumismo não nos faça perder o espírito natalício, da família, da confraternização e alegria.
Esta semana fez uma Ecografia Cerebral, que voltou a confirmar que está tudo bem e que todas as hemorragias desapareceram desde Maio. Não há probabilidade de existir sequelas, mas só quando for para a escola é que se poderá avaliar.











25º Semana em casa Dezembro –
Chegamos ao fim do ano de 2007 e tudo acabou em Bem.
Apesar de tudo poderei dizer que foi um bom ano. No inicio foi difícil, um pouco desgastante ou até atribulado, mas com o decorrer dos meses as coisas foram melhorando e agora poderei afirmar que valeu a pena. Tudo vale a pena quando amamos e desejamos muito ter um filho. Assim poderei afirmar que 2007 foi um bom ano, onde realizei o maior dos meus sonhos.
Por isso, Pais nunca desistam dos vossos filhos, se ele tiver o vosso amor e sentirem a vossa presença, sentirem-se amados e lutarão pela vida.

Nunca percam a esperança e a fé no vosso bebe.
Mas tem que estar preparados para tudo, pois por vezes nem sempre as coisas correm como desejamos e o futuro parece-nos “negro” e difícil. FORÇA!!!







Foi o que nós tivemos durante este ano. Muita força, esperança e fé. Obrigada, pois valeu a pena todas as lágrimas. O nosso bebe é lindo. Pesa 5.750gr





4 comentários:

Ana disse...

Olá Salvador,
mais uma vez estou por aqui para saber notícias tuas! E que bonito que tu estás! E esses olhos tão abertos, nada te escapa pois não? Gostei muito de ver as tuas fotos!
Voltarei brevemente,
um grande abracinho para ti e dá cumprimentos à tua mãe,
Ana
www.nascerprematuro.org

Ana disse...

Olá Salvador,

gostaria de te desejar, assim como a toda a tua família as Boas Festas, que 2008 seja um grande ano para todos,
Continuo a ser tua fã nº1,
um grande bj
Ana
www.nascerprematuro.org

luhbf disse...

Adorei vê-lo feliz conjuntamente com seus pais, e acima de tudo ter completado seus dois aninhos.
Tenho uma ( RN)que está hospitalizada desde que nasceu com displasia pulmonar por causa da respiração mecânica.
Fico mito feliz em Ver o Salvador (vitorioso) está convivendo em casa. Vi sua fotos desde quando minha neta nasceu prematura que foi procurar consolo nos sites e encontrei você , repito estou muito feliz por você e pelos seus pais. Você é lindo e muito travesso pela sua cara não nega, vou ficar na torcida a cada dia por você, Abraços Lúcia Helena

JOCI disse...

olá parabéns pela sua evolução, que JESUS te abençôe e te guarde, minha filhinha está internada há 44 dias e sofre de displasia pulmunar está fazendo uso de medicações e terapia. espero um dia poder contar a história e o progresso dela tbm. fiquem com DEUS.